Trudne chwile…

Mam ogromny żal w sercu.  I choć wczoraj były Walentynki, to nie one są jego powodem. 

Żal to straszny, wywołany bezsilnością, głupotą innych, brakiem empatii, totalnym brakiem wiedzy. A przecież wypadałoby wiedzieć albo chociaż doczytać w tej stercie dokumentów, którą każą nam gromadzić od 3 miesiąca życia Bartka. 

Gdyby tak lekarka spojrzała na Bartka jak na człowieka, który myśli, rozumie i przede wszystkim czuje, to może on by się nie bał? Bo sztuczny uśmiech nie wystarczy i jest go ciężko dostrzec przestraszonemu pięciolatkowi. I ciężko jest się nie bać, gdy uśmiech chowa się wraz z resztą twarzy w dokumentach (które są przecież NAJWAŻNIEJSZE w tej właśnie chwili). A po chwili słychać tylko: „Proszę rozebrać dziecko”. I głupia matka gapi się na swojego ubranego syna i nie wie jak rozebrać, co zdjąć i właściwie to czemu każe mi go rozebrać skoro on mógłby się rozebrać sam, gdyby tylko został o to poproszony… Po chwili okazuje się, że wystarczy tylko zsunąć mu nogawkę, tej drugiej już nie trzeba, skoro z nią jest wszystko ok… Zdjąć protezę…Robię to! I nagle czuję jak Bartek chwyta mnie za dłonie, które go rozbierają jak manekina i szepcze: „Mamo, kocham Cię”. Lekarka, ogląda kikut…

I G**no jej ten widok mówi, bo po sekundzie każe GO ubierać i wsadza znów nos w dokumenty. A ja ubieram i myślę, że to „Kocham Cię Mamo” to tak naprawdę prośba o wyjaśnienie „Mamo, co my tu robimy i czego ta Pani od nas chce” … 

Bartek rzadko musi pokazywać swoją lewą nogę. Zazwyczaj ma to miejsce w Protece,a tam zawsze z uśmiechem podchodzi do niego wujek Kuba i pyta, czy może ją zobaczyć. Dlaczego w tym miejscu tak nie ma? Przecież ta noga i ta proteza to JEGO WŁASNOŚĆ, a nie obiekt muzealny.

Wizyta trwała ok 3 minuty, wliczając w to rozebranie i ubranie. Usłyszałam trzy pytania: „Od kiedy Bartek nosi BUT ortopedyczny?”, „jak często jest zmieniany?” i „czy jest to pierwszy but?”

Kolejny gabinet: dwie panie, żadna z nich się nie przedstawiła,  obie coś notowały, zakreślały. Bartek sam zajął się leżącymi tam zabawkami, a Pani, która zadawała mi pytania, spojrzała na niego może raz. I padły , jak zwykle, jak co 2 lata te same pytania: czy syn jest agresywny (a ja ścisnełam mocniej torebkę, żeby na niej wyładować moją agresję), czy radzi sobie z emocjami, czy lubi inne dzieci, czy z motoryką małą jest wszystko ok. Koniec pytań do mnie, Bartek nie został o nic zapytany. Na koniec Pani stwierdziła u niego wadę wymowy, choć on praktycznie się nie odzywał. 

Pełen „profesjonalizm”!

A gdyby tak poniosła mnie fantazja i wymyśliłabym bajkę dla szanownych Pań, że mój syn to mały agresor, wścieka się bez powodu, unika dzieci, a stopa po prostu mu już odrosła? Czy to orzeczenie wyglądałoby inaczej? Korzystniej?

Mam ogromny żal… z każdą minutą jest coraz większy, bo dociera do mnie, że nawet w takim miejscu dziecko nie jest traktowane podmiotowo. W kolejce, z Bartkiem czekało 4 dzieci. Każde z inną niepełnosprawnością, w różnym wieku. Do obskoczenia dwa gabinety. Korytarz był pusty po 20minutach… Tyle zajęło Paniom podjęcie decyzji o przyznaniu orzeczenia na kolejne 2 lata czwórce małych dzieci. Panie, w taki właśnie prymitywny sposób decydują o przyznaniu dziecku zasiłku pielęgnacyjnego, w wysokości 153zł miesięcznie i świadczeniu pielęgnacyjnym 1406zł TYLKO w przypadku, gdy rodzic rezygnuje z pracy zawodowej. 

153zł od Państwa dla niepełnosprawnego ruchowo chłopca, które ma wystarczyć na: (!!!)

 1000zł każda stopa (wymieniana praktycznie co miesiąc), a teraz stopa z włókna węglowego za ponad 5000zł z baardzo dużym rabatem. Do tego wymiana leja, dojazdy do Proteki, zajęcia z hipoterapii ( 25zł za 30min jazdy),  integracja sensoryczna (60zł za 45min zajęć) i basen (ok 25zł za 1 zajęcia). Ponadto leki, które Bartek przyjmuje na stałe. I tylko 153zł jałmużny, o którą trzeba walczyć, czasem kosztem upokorzenia siebie i dziecka…