Czy można pogodzić się z niepełnosprawnością dziecka?

Od kilku dni, po głowie chodzą mi myśli które próbuję złożyć w jedną sensowną całość. Trudno je ubrać w słowa, trudno jest nazwać i zdefiniować je wszystkie, tak aby były dobrze zrozumiane. Mam nadzieję, że mi się uda, że zrozumiecie o co mi chodzi. 

Dziś jest Dzień Dziecka, to chyba dobra okazja na taki tekst.

Od kiedy powstała akcja „Biegnę, żeby Bartek mógł biegać”, oboje z Karoliną jesteśmy tak bardzo w nią zaangażowani, że stała się dla nas niemal sposobem na życie. Bardzo wiele wniosła do naszego życia, zmieniła je, wzbogaciła nas o nowe doświadczenia i nowe, wspaniałe znajomości, a często o nowych przyjaciół. Jestem przekonany, że dzięki Bartkowi ja jestem lepszym człowiekiem, a przynajmniej staram się takim być. 

Bardzo dużo osób mówi nam, że jesteśmy wzorem do naśladowania, że można się od nas uczyć tego, jak poradzić sobie z niepełnosprawnością kogoś bliskiego. To jest niezwykle cenne i bardzo nas motywuje, nakręca nas do działania. Tak duża dawka pozytywnej energii pomaga nam radzić sobie z codziennością i wiemy, że wokół Barka jest bardzo wielu dobrych ludzi, na których może i będzie mógł liczyć w przyszłości. Głównie dzięki spotkanym na naszej drodze ludziom, jest nam zwyczajnie łatwiej…

Łatwiej pogodzić się z niepełnosprawnością Bartka. Wiem, robimy wszystko i będziemy to robić dalej, żeby On nigdy nie poczuł się gorszy, żeby nie miał kompleksów, ale prawda jest też taka, że mimo tych wszystkich pozytywnych rzeczy wokół nas, wokół Bartka, w dalszym ciągu zdarza mi się myśleć – dlaczego on?

Będę pisać za siebie, ale myślę, że Karolina myśli podobnie. Pogodziliśmy się z niepełnosprawnością małego, ponieważ nie mieliśmy innego wyjścia. Zaakceptowaliśmy ją z myślą o Jego przyszłości, bo stwierdziliśmy, że musimy zrobić wszystko, żeby było dobrze. Pogodziliśmy się z nią, ale nie da się o niej zapomnieć. Przypomina o sobie najczęściej w naszym domowym zaciszu, kiedy boli go noga, kiedy widzimy, że jednak czegoś nie może zrobić, albo coś sprawia mu trudność. Przypomina o sobie, kiedy Bartek w upalny dzień, chodzi ze spuszczoną głową ponieważ nie może pobawić się w fontannach na rynku, żeby nie zamoczyć protezy. Czasami mam wrażenie, że on to lepiej znosi niż ja. Akceptuje swoje ograniczenia, a we mnie gotują się emocje…Jak w dziecku.

Nasza rodzinna tragedia, zmieniła się w coś naprawdę niezwykłego. Udało nam się stworzyć naprawdę fajną akcję, która przyciąga wielu wspaniałych ludzi. Wielu z nich zaczęło zmieniać też swoje życie, biegać, dbać o siebie o swoich bliskich, mówić o swoich trudnościach  o trudnościach swoich dzieci, i świadomość tego jest niezwykłym darem dla nas. I na tym staramy się skupiać, chociaż nie brakuje też i przykrych słów pod naszym adresem. Bo nowe buty, ciuchy od znajomej firmy, zegarek. Tak, to również część naszej akcji, ale szczerze? Oddałbym to bez wahania. Za jedną rzecz, której nikt nie może dać ani nam, ani przede wszystkim Bartkowi. 

Zbieramy pieniądze na protezy, by w zapewnić mu je teraz i w przyszłości. Robimy to od kilku lat, a mimo to, często zdarza mi się czuć lekkie zażenowanie i złość z tego powodu. Bo tak być nie powinno i gdybyśmy żyli w innych realiach nie musielibyśmy tego robić. Ale trudno, z tym też się pogodziliśmy i jeśli ceną za jego spokojną przyszłość jest mój dyskomfort psychiczny, to ok, zgadzam się na to.

Kilka dni temu odbyła się 5 Piątka dla Bartka. Dzień, w którym ładujemy baterie na cały rok. Dzień, kiedy pozytywną energię można czerpać garściami. To dzięki tej energii, jesteśmy w stanie traktować niepełnosprawność Bartka jak wyzwanie, akceptować ją i godzić się z nią na nowo. Bo nie da się o niej zapomnieć, ale da się z nią żyć. Dobrze żyć.