Komisja, orzeczenie i sprawny niepełnosprawny.

Rzadko, ale jednak, bywają takie sytuacje, że przy naszym Bartku pojawia się hasło niepełnosprawny.

Jedną z takich sytuacji jest komisja do spraw orzekania o niepełnosprawności, przed którą nasz syn, mimo swojego krótkiego życia, staje już po raz trzeci. To miłe, że członkowie komisji, w swej życzliwości i dobroci, mają jeszcze nadzieję, że naszemu dziecku, pewnego dnia stopa jednak odrośnie, i nie chcą przyznać orzeczenia na nieco dłużej niż dwa lata.
A może chodzi o tę bajońską kwotę zasiłku pielęgnacyjnego? Może taka komisja obawia się, że gdyby naszemu dziecku stopa odrosła, to za darmochę pławilibyśmy się wspólnie z Bartolinim w luksusach?

Dziś jest właśnie ten dzień, Bartek będzie oceniany, Karolina przepytana. Te same pytania, te same odpowiedzi. Sztuka dla sztuki. 

Tak sobie myślę, że nasz system opieki zdrowotnej to jednak dobry jest. Dba się o osoby niepełnosprawne i ich opiekunów. Dba się o to, żeby te osoby robiły wszystko „by żyło im się lepiej”. Ludzie często muszą stawać na głowie ( nie tylko biegać), żeby zapewnić sobie/swoim podopiecznym trochę normalności. Czyż to nie jest dobre podejście? Uczy kreatywności. To dlatego nasi politycy są zdziwieni gdy rodzice niepełnosprawnych dzieci protestują w sejmie. 

Przecież nie ma w tym nic dziwnego, że jedna czy druga matka poświęca się całkowicie swojemu dziecku, tyra 24h na dobę, że może zapomnieć o pracy zawodowej, karierze. W zamian dostaje przecież zasiłek, rentę. High Live.

Kilka dni temu zostałem zaproszony na warsztaty z okazji Międzynarodowego Dnia Niepełnosprawnych (03.12.2014r.). Miałem wystąpić przed dziećmi z gimnazjum i opowiedzieć im o Bartku i naszej akcji. Jadąc na to spotkanie, zastanawiałem się co ja im powiem? Przecież Bartek jest sprawny, to nasz system ma deficyty! Nie chciałem mówić, o tym, że państwo nie zapewnia osobom niepełnosprawnym godnej opieki, po co zrażać młodych do własnego kraju? Sami się kiedyś o tym przekonają, chociaż życzę im, żeby takich okazji mieli jak najmniej.
Tak więc skupiłem się tylko na jednym, mówiłem im, że niepełnosprawność jest w głowach, w myślach, w ocenach i stereotypach. Bardzo chciałem im pokazać, że można mieć dwie ręce, dwie nogi i w miarę sprawną głowę, a mimo to być niepełnosprawnym. Bo czasami osoby w pełni sprawne nie wykorzystują swojego daru, nie żyją pełnią życia i pozwalają, żeby to życie uciekało im między palcami. Ile razy czytamy lub słyszymy historie osób niepełnosprawnych/chorych, które nie poddają się i walczą o każdą chwilę, każdy mały gest, moment? Motywator? Wzruszające historie? Nie, chęć do normalnego funkcjonowania w świecie.

Za kilka godzin będzie po wszystkim. Szanowna komisja zbierze materiał dowodowy, a wyrok przyśle pocztą. Co to zmienia? Nic. Mamy to szczęście, że mimo orzeczeń, komisji, pytań, Bartek jest i będzie w pełni sprawny, bo tak go wychowujemy, bo to chcemy mu przekazać.
Ale co mają powiedzieć osoby z mniejszym szczęściem od nas? Przykre jest to, że dopóki nasz system nie przejdzie gruntownej reformy, to żadna komisja im nie pomoże, a oni dalej będą kreatywni. Bo trzeba jakoś żyć – najlepiej normalnie.