Drzwi zostaw otwarte.

Kiedyś, jednym z moich marzeń było posiadanie domu. To nawet nie musiał być dom, budynek, chodziło bardziej o to jaki on będzie. A miał być fajnym miejscem, otwartym dla wszystkich, którzy chcieliby do mnie wpaść w odwiedziny.

No cóż, zamiast domu mamy małe mieszkanie, ale reszta chyba się zgadza, choć nie do końca tak to sobie wyobrażałem.

Nasze życie od blisko sześciu lat wygląda jak taki otwarty dom. Musieliśmy się otworzyć na innych, wpuścić ich do środka, odkryć przed obcymi ludźmi niemal wszystkie nasze tajemnice…bo nie mieliśmy wyjścia, potrzebowaliśmy pomocy.

I jeśli iść dalej takim tokiem myślenia, porównując nasze życie do domu, to wygląda to mniej więcej tak.

Są osoby, które weszły do nas, ale zostały tylko w pokoju dla gości. Jest im tam dobrze, nam z nimi też. Ich obecność nas cieszy, lubimy ich towarzystwo, a oni lubią nas. Wpadają do nas często.

Część osób chciała poznać nas lepiej, weszli do kuchni, zobaczyli jak żyjemy, polubiliśmy się i zaprzyjaźniliśmy. Oni są u nas stałymi bywalcami.

Są też tacy, którzy zaglądają do nas przez drzwi, czasami zamienią kilka słów, uśmiechną się. Nie znamy się zbyt dobrze, ale jest między nami jakaś nić sympatii.

Od czasu do czasu trafi się ktoś, kto wpada do naszego domu, ale kieruje się od razu do kibelka, robi swoje i wychodzi. Nam zostawia jedynie nieprzyjemną woń, która unosi się jeszcze przez chwilę po jego wyjściu. Na szczęście, takich osób nie ma zbyt dużo. 

Do sypialni nie wpuszczamy nikogo. Coś jednak trzeba trzymać w tajemnicy 🙂

Będąc rodzicem dziecka niepełnosprawnego w naszym kraju, często musisz pogodzić się pewnymi rzeczami. Musisz pogodzić się, że państwo raczej średnio ci pomoże i jesteś skazany na pomoc innych.  Z tym, że możesz być postrzegany jak „żebrak”, który prosi o datek, lub o przekazanie 1% z podatku. Do tego da się przyzwyczaić, naprawdę. Nawet do takich uczuć jak zażenowanie, wstyd, nieśmiałość. Te uczucia mijają, z czasem się uodparniasz, ale coś się jednak w tobie zmienia. Masz poczucie, że gdzieś w głębi coś pękło i nic tego już nie scali. Ale to świadomy wybór, poświęcasz coś z siebie dla kogoś kogo darzysz bezgraniczną miłością.

I wiecie co? Ja lubię ten nasz dom. Lubię ludzi, którzy do nas zaglądają, lubię ich energię, radość i chęć pomocy. Nawet jeśli przez naszą decyzję o otworzeniu drzwi, będziemy do końca życia postrzegani jako ci od Bartka i tej akcji, to było warto. Nie ma innego wyjścia, albo się otworzysz, albo skażesz siebie i dziecko na życie w udręce.

Tak już na koniec. Poznaliśmy wiele osób, które są w podobnej sytuacji. To najczęściej świetni ludzie, energiczni z poczuciem humoru, z uśmiechem na twarzy. Nie załamują się, bo wiedzą, że nie mogą, decydują się na pokazanie innym swoich domów, rodzin, swojego życia. I co najlepsze, podobnie jak my, próbują żyć zupełnie normalnie. Mimo wszystko.